Un copil mic sufera ingrozitor

În prealabil postat de Ekaterina

Din comentariile de aici am aflat adresa familiei

Bibirig Daniela, calea Galata, nr.22, bl E2, sc C, et. 4, ap. 4, Iasi.

Ekaterina, este corecta adresa?
Nr apartamentului mi se pare prea mic la et 4.

Am mai gasit un articol despre copil dar nu este trecuta adresa.http://www.razbointrucuvant.ro/Frati...ture/#more-893

Adresa corecta este :

Bibirig Daniela, calea Galata, nr.22, bl E2B, sc C, et. 4, ap. 4, Iasi.

Telefon: 0761-494288

[Florin-Ionut]

Peste cîteva săptămîni voi ajunge în Iaşi şi voi vizita familia respectivă. Atunci veţi şti mai multe.

Este nevoie de bani, trebuie să-i ajutăm material, dar fetiţa are nevoie în primul rînd de vindecare. Să ne rugăm aşadar pentru sănătatea ei şi a celor de-o boală cu ea, să facem milostenie pentru ea dînd săracilor, să dăm pomelnice la biserică special pentru Alexandra, să rugăm Sfinţii şi pe Maica Domnului să pună o vorbă bună pentru însănătoşirea ei grabnică.

În prealabil postat de Florin-Ionut

Peste cîteva săptămîni voi ajunge în Iaşi şi voi vizita familia respectivă. Atunci veţi şti mai multe.

Este nevoie de bani, trebuie să-i ajutăm material, dar fetiţa are nevoie în primul rînd de vindecare. Să ne rugăm aşadar pentru sănătatea ei şi a celor de-o boală cu ea, să facem milostenie pentru ea dînd săracilor, să dăm pomelnice la biserică special pentru Alexandra, să rugăm Sfinţii şi pe Maica Domnului să pună o vorbă bună pentru însănătoşirea ei grabnică.

Frumos din partea ta. Daca doresti, ai putea sa le duci cartea Sfantul Nectarie Taumaturgul, cu siguranta le va folosi. Este doar un sfat.

Doamne ajuta!

[AlinB]

Mai multe despre aceasta boala:

Un film documentar, musai de vazut:
http://www.vplay.ro/watch/62iv517t/

http://en.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa

[Yasmina]

Este la fel de tragica si povestea celeilalte fetite care a ajuns la varsta de 12 ani cu aceasta boala,are degetele lipite si la maini si la picioare...

As dori adresa familiei Georgianei din Comanesti daca o gaseste cineva.

În prealabil postat de Yasmina

Este la fel de tragica si povestea celeilalte fetite care a ajuns la varsta de 12 ani cu aceasta boala,are degetele lipite si la maini si la picioare...

As dori adresa familiei Georgianei din Comanesti daca o gaseste cineva.

http://www.observatordebacau.ro/2011...%E2%80%9D.html

http://www.petitieonline.ro/petitie/...p33236045.html

[Florin-Ionut]

În prealabil postat de Adriana Cluj

Adresa corecta este :

Bibirig Daniela, calea Galata, nr.22, bl E2B, sc C, et. 4, ap. 4, Iasi.

Telefon: 0761-494288

Am sunat-o pe mama fetiţei azi şi mi-a confirmat adresa de mai sus.

Ele sînt zilele astea la un spital în Bucureşti şi se întorc mîine acasă. Doamna mi-a spus că mare lucru nu a rezolvat, dar nu am ţinut-o la telefon pentru detalii.

Sper să reuşim să le vizităm în weekend.

[Florin-Ionut]

Am reuşit să ajungem la Alexandra acasă. Săptămîna asta a fost la spitalul Grigore Alexandrescu pentru analize şi degeaba au fost, că mai mult decît nişte banale teste de sînge care se puteau face oriunde nu au obţinut. Tatăl ei a aflat că se pot face nişte teste genetice undeva în Constanţa, contra sumei de 5000 de euro, ceea ce e cam mult pentru aproape oricine... Urmează să meargă în Braşov la un specialist la care merg şi cei din Bucureşti pentru consultaţii.

Oamenii sînt modeşti, locuiesc în două camere pentru care plătesc 33 de ani rata la bancă. Alexandra are o surioară în clasa a patra, care o ajută mult îngrijind-o. Mama lor spune că se comportă ca un om mare prin ceea ce face: schimbă pansamente, o spală pe surioara şamd.

Tragedia fetiţei este amplificată de faptul că o ocolesc copiii, mai mult din cauza părinţilor care nu pricep că boala nu este contagioasă. Dacă ar fi fost aşa, surioara ei sau chiar părinţii ar fi fost şi ei bolnavi. Dar de-ar fi numai atît... Mulţi oameni devin răutăcioşi crezînd că este opărită şi-i ceartă pe părinţi sau se holbează pe stradă sau mai ştiu eu ce. Lume lipsită de educaţie şi de bun simţ.

I-am întrebat dacă au avut parte de ajutor după mediatizarea cazului lor. Nu prea. Oamenii le-au mai trimis obiecte de care au nevoie, dar bani puţini. Nu m-am aşteptat să aud asta, după ce au fost subiect de ziar, au fost la ştiri la cîteva televiziuni şi sînt chiar pe net în diverse locuri destul de vizualizate. I-a mai ajutat preotul din parohie la care ei merg constant pentru Maslu, dar au datorii mari pe la farmacii şi nu numai. (I-am recomandat cartea cu Sfîntul Nectarie Taumaturgul, se pare că o au deja.)

Am încercat să-i încurajez, mai ales pe ea care de multe ori a încercat să-şi stăpînească lacrimile, fiind contrariată mai mult de sistemul medical care nu o ajută nici măcar cu pansamentele zilnice. I-am îndemnat să se intereseze cum se pot accesa cumva fonduri speciale, nu ştiu dacă europene, cu care ştiu sigur pe cineva că s-a tratat de o formă de cancer fiind trimis în Bruxelles, cu bani grei (multe zeci de mii de euro) de la statul român. Poate ştiţi voi metodele, scrieţi-le aici dacă aveţi idee de aşa ceva, că eu nu mai am telefonul respectivului.

Ce să mai zic? Contul de PayPal funcţionează, au şi un cont de euro deschis pentru cei din străinătate. Puneţi mîna şi trimiteţi-le şi voi ceva concret şi Dumnezeu nu va uita fapta voastră, fiţi siguri de asta. Şi rugaţi-vă pentru toţi copiii care suferă, în special pentru cei cu boli incurabile sau la care nu există încă soluţie medicală.

[Ekaterina]

Multumim Florin ca ne-ai impartasit si noua ce mai face micuta Alexandra. Citind cele scrise de tine m-am intristat ca la atata suferinta se mai adauga si alte pricini de suparare. Este o boala rara si oamenii nu sunt informati, la aceasta se adauga si individualismul si egoismul oamenilor. La ce atitudini vad si eu in parc atunci cand ies cu micutii... nu mai este nimic de spus, decat un mare regret ca am ajuns atat de insensibili si inchisi in fericirea noastra.

Ma bucur ca parintii participa cu Alexandra la Sfantul Maslu, ca au cartea cu Sfantul Nectarie, ajutorul de Sus este de neinlocuit, singurul care mai ramane atunci cand medicii ridica din umeri iar oamenii intorc spatele.

Sfatul tau de a trimite ceva concret este foarte bun. Este trist ca dupa o puternica mediatizare nu s-au strans mai multi banuti. Cred ca s-a intamplat ca in povestea cu Fiecare, Cineva, Oricine si Nimeni. Era de facut o treaba si i s-a cerut lui Fiecare s-o faca. Fiecare era sigur ca Cineva o va face. Oricine putea s-o faca; Nimeni n-a facut-o. Pornind de la aceasta povestioara oarecum amuzanta, ma gandesc ca este bine sa ne organizam cumva.

Nu doresc sa supar pe nimeni, propun (doar ca o incercare de a transmite mesajul mai nominal) ca fiecare user care va citi acest mesaj sa doneze o mica suma, ma gandeam intitial si la 10 ron, daca suntem mai multi tot se strange ceva. Stiu ca voi starni zambete cu suma propusa, dar din experienta am vazut ca vorba asta Mai binele este dusmanul binelui, este tare adevarata. De multe ori am ratat binele in idee ca voi face mai bine. Daca are cineva o idee mai buna care sa ne ajute sa ne mobilizam este binevenit. Eu imi iau angajamentul sa merg sa depun o mica suma, doar pentru a nu ramane indiferenta la acest apel.