27 mai, prima zi mondială împotriva sclerozei în plăci (SEP)

[LapetiteMoc]

În sfârșit a început o amplă campanie de informare și avertizare a tuturor de pe planetă asupra acestei boli cumplite (cauze necunoscute, tratamente experimentale).
Boala are diferite forme, evoluții diferite. În principal este o maladie neurologică. Așadar este atacat sistemul nervos, iar organismul devine dușmanul lui însuși.

http://journalextimerecherchespoir.o...-31901923.html

Multumim Gabi! Nadajduiesc sa va ajunga si Ro din urma... Sunt si aici atatia oamnei ce sufera din pricina acestei cumplite boli. Anul trecut cand am fost in Spitalul Neurologie Iasi, priveam cu groaza cum se inmulteau pacientii la usa prof. dr. Popescu. Am vazut atatia tineri... tineri speriati, ce nu au inteles ce inseamna acesta boala. Tineri, gata sa se agata si de un om din strada..numai sa le explice ce inseamnaaaaaa SM. Din pacate aici in RO, iti spun simplu, ehh ai SM..intri in program. fara prea multe explicatii..apoi incepe cosmarul tau, de pacient. Simti ca iti fuge pamantul de sub picioare si ca toata viata ta s-a sfarsit. Te trezesti in fiecare dimineata speriat ..apoi rasufli usurat ca a trecut si ziua de azi..inca nu e nevoie de carut. Atatea familii s-au dstramat, pentru ca unii au inteles acesta boala, ca pe o boala a capului. ADica, intr-un cuvant esti nebun! dar , Domnul stie ca nu e asa... Mare bucurie ca s-a demarat acest porgram de informare. Nadajduiesc sa ajunga si la noi cat mai curand aceste informatii. Poate asa...vom fi tratati ca pe niste oamnei normali, nicidecum ca pe niste bieti nebuni. Multumesc pentru acesta minunata veste!!

[LapetiteMoc]

În prealabil postat de eduardd

Multumim Gabi! Nadajduiesc sa va ajunga si Ro din urma... Sunt si aici atatia oamnei ce sufera din pricina acestei cumplite boli. Anul trecut cand am fost in Spitalul Neurologie Iasi, priveam cu groaza cum se inmulteau pacientii la usa prof. dr. Popescu. Am vazut atatia tineri... tineri speriati, ce nu au inteles ce inseamna acesta boala. Tineri, gata sa se agata si de un om din strada..numai sa le explice ce inseamnaaaaaa SM. Din pacate aici in RO, iti spun simplu, ehh ai SM..intri in program. fara prea multe explicatii..apoi incepe cosmarul tau, de pacient. Simti ca iti fuge pamantul de sub picioare si ca toata viata ta s-a sfarsit. Te trezesti in fiecare dimineata speriat ..apoi rasufli usurat ca a trecut si ziua de azi..inca nu e nevoie de carut. Atatea familii s-au dstramat, pentru ca unii au inteles acesta boala, ca pe o boala a capului. ADica, intr-un cuvant esti nebun! dar , Domnul stie ca nu e asa... Mare bucurie ca s-a demarat acest porgram de informare. Nadajduiesc sa ajunga si la noi cat mai curand aceste informatii. Poate asa...vom fi tratati ca pe niste oamnei normali, nicidecum ca pe niste bieti nebuni. Multumesc pentru acesta minunata veste!!

Ai dreptate, Jenica! Cei din jur se uită ciudat la reacțiile celor cu scleroză în plăci. Îi consideră nebuni, dar ei, bieții, sunt bolnavi. Se bucură să iasă în lume, să vadă spectacolul viu al vieții, dar se întorc dezamăgiți în paturile lor suferinde.
Condamnat pe viață în fotoliu rulant... Și dacă ar fi numai atât, încă ar fi mai ușor de îndurat! Dar oboseala de la primă oră a trezirii, căldura care-i paralizează aproape complet. Ce ușor facem noi un duș, nu-i așa? Dar ei, cei cu SEP (sau SM în România), fac eforturi uriașe pentru un duș. Imaginați-vă numai ce înseamnă transferul din fotoliul rulant pe un scaun in baie, faptul că nu au putere nici să țină dușul în mână (îl scapă de nenumărate ori ... și nu acceptă ajutor deoarece vor demnitate și intimitate, acea minimă intimitate a omului la duș), cum reușesc în câteva ore, de multe ori, să încheie această corvoadă. Apoi îmbrăcatul... Offff !!! Privesc de fiecare dată neputincioasă acest ”spectacol”.
Și pentru a putea reuși transferul din fotoliul pe rotile în pat și invers, zilnic exerciții de verticalizare: se chinuie sa reziste în picioare sprijiniți de bare o oră și jumătate. Altfel doar de scripeți ar putea fi ajutați!
Nu vă imaginați ce boală cumplită este pentru ei! Dacă vă va scoate viața în cale astfel de oameni nu-i judecați pentru crizele lor, pentru neputința de a înțelege lucruri simple. Pur și simplu boala îi aduce în stadiul ăsta. Ei, sărmanii, sunt doar victimele propriului sistem nervos degradat...

Domnul să se îndure de ei !

[patinina34]

În prealabil postat de LapetiteMoc

În sfârșit a început o amplă campanie de informare și avertizare a tuturor de pe planetă asupra acestei boli cumplite (cauze necunoscute, tratamente experimentale).
Boala are diferite forme, evoluții diferite. În principal este o maladie neurologică. Așadar este atacat sistemul nervos, iar organismul devine dușmanul lui însuși.

http://journalextimerecherchespoir.o...-31901923.html

Multumim Gabi pentru informatii!

Am si e o prietena, iar fiica ei a fost atacata de aceasta boala la varsta de 16 ani, fara nici un motiv, nu se cunosc cauzele bolii.

Acum are 27 de ani, boala avanseaza desi este in tratament cu interferon.
I-a atacat vorbirea, se gagaie la vorba, mersul(picioarele) si mainile.

[LapetiteMoc]

În prealabil postat de patinina34

Multumim Gabi pentru informatii!

Am si e o prietena, iar fiica ei a fost atacata de aceasta boala la varsta de 16 ani, fara nici un motiv, nu se cunosc cauzele bolii.

Acum are 27 de ani, boala avanseaza desi este in tratament cu interferon.
I-a atacat vorbirea, se gagaie la vorba, mersul(picioarele) si mainile.

Citesc mult despre această boală pentru a înțelege mai bine cum îl pot ajuta pe Philippe. Tratamentele medicale sunt toate experimentale, lui acum administrându-i-se citostatice, deși nu a fost depiatat cu nicio formă de cancer.
Căldura este un mare dușman al celor cu scleroză în plăci. Nu mai pot vorbi, nu mai pot mișca niciun deget... La Philippe în casă, când mă duc la el, stau cu un pulovăr pe mine, pentru că se răcorește cu un aparat de aer condiționat care funcționează continuu. Folosește de asemenea pungi de gheață pentru a se răcori. Cel mai indicat este ca aceste pungi să fie plasate pe articulații.

Întotdeauna trebuie mare atenție la deglutiție (cei mai mulți cu această boală mor din cauza faptului că alimentele se opresc undeva pe traseu, bolnavul nemaiavând forța de a înghiți).

Într-unul din ultimele studii apărute în Franța despre scleroza în plăci se remarcă faptul că cele mai multe persoane atacate de boală sunt femei, iar o vârstă fragedă ar fi semn că s-a schimbat clima mediului înainte de maturizarea organismului (este vorba de persoanele care au schimbat zona geografică între 8 și 15 ani).

Philippe are un tratament dur,30 de tablete zilnic din vreo nouă medicamente diferite (Debridat, Modiodal, Xatral, Diaminopiridină 3,14, Magnesium, Passiflora ...).

[LapetiteMoc]

http://le-truc-en-plus.over-blog.com...-26510556.html

Interferonul se administrează persoanelor cu scleroză în plăci secundară, o formă mai ușoară a bolii. Philippe are însă scleroză în plăci primară progresivă.
Cel mai mult îl ajută exercițiile zilnice de verticalizare, o oră și jumătate. Nu-și permite să nu aibă chef de acest dur exercițiu pentru el deoarece a doua zi nu mai reușește să facă transferul din pat în fotoliul rulant.

[patinina34]

În prealabil postat de LapetiteMoc

http://le-truc-en-plus.over-blog.com...-26510556.html

Interferonul se administrează persoanelor cu scleroză în plăci secundară, o formă mai ușoară a bolii. Philippe are însă scleroză în plăci primară progresivă.
Cel mai mult îl ajută exercițiile zilnice de verticalizare, o oră și jumătate. Nu-și permite să nu aibă chef de acest dur exercițiu pentru el deoarece a doua zi nu mai reușește să facă transferul din pat în fotoliul rulant.

Inteleg, insa Elena(asa o cheama pe fiica prietenei mele) a avut tratament sever cu citostatice, iar acum d ecitiva ani ia interferon.

Ea are si problema ca trebuie schimbata de parinti(nu poate merge la baie ) insa asta doar uneori.

Ea sta la Roma, unde caldura este tremenda, adica var ase ajunge la +50 la umbra plus umiditatea... mai adaugi citeva grade in plus...
totusi nimeni nu i-a mai recomandat sa stea la rece cum zici, poat ealti medici, alte sfaturi, cine stie.

Stiu ca noaptea nu simte cind trebuie sa mearga la baie, asta fiind aproape permament.

[patinina34]

Citeva link-uri pentru a intelege mai bine aceasta boala:

http://www.youtube.com/watch?v=qgySDmRRzxY

http://video.google.com/videoplay?do...52007949801304

http://www.healthnewsflash.com/condi..._sclerosis.php

[LapetiteMoc]

În prealabil postat de patinina34

Inteleg, insa Elena(asa o cheama pe fiica prietenei mele) a avut tratament sever cu citostatice, iar acum d ecitiva ani ia interferon.

Ea are si problema ca trebuie schimbata de parinti(nu poate merge la baie ) insa asta doar uneori.

Ea sta la Roma, unde caldura este tremenda, adica var ase ajunge la +50 la umbra plus umiditatea... mai adaugi citeva grade in plus...
totusi nimeni nu i-a mai recomandat sa stea la rece cum zici, poat ealti medici, alte sfaturi, cine stie.

Stiu ca noaptea nu simte cind trebuie sa mearga la baie, asta fiind aproape permament.

Offf, medicii aproape că nu știu nimic despre boală, nu știu ce să recomande și cum să ajute bolnavii să facă față sclerozei în plăci. Toate câte le face Philippe sunt ”tratamente” cu care se sfătuiesc cei cu SEP între ei, fiecare ce descoperă că îl ajută. Din păcate ei nu pot comunica prea bine, de exemplu pe calculator, pentru că degetele nu-i ajută să tasteze. Doar ce putem face noi, cei de lângă ei...

Exercițiile de verticalizare și pungile cu gheață sunt găselnițe de-ale lui Philippe, le-a recomandat și colegilor lui de suferință cu care mai comunică telefonic și toți au fost încântați de rezultate. Nu vindecă, dar ajută să treacă ziua mai ușor...


Doamne ajută!!!

[LapetiteMoc]

În prealabil postat de patinina34

Inteleg, insa Elena(asa o cheama pe fiica prietenei mele) a avut tratament sever cu citostatice, iar acum d ecitiva ani ia interferon.

Ea are si problema ca trebuie schimbata de parinti(nu poate merge la baie ) insa asta doar uneori.

Stiu ca noaptea nu simte cind trebuie sa mearga la baie, asta fiind aproape permament.

Cu puțină lepădare de pudoare l-am întrebat astăzi pe Philippe cum face față acestei probleme specifice celor cu scleroză în plăci, micțiune deficitară. A spus că tocmai de aceea ia Xatral, medicament ce îl ajută să facă față cu bine.