![]() |
27 mai, prima zi mondială împotriva sclerozei în plăci (SEP)
În sfârșit a început o amplă campanie de informare și avertizare a tuturor de pe planetă asupra acestei boli cumplite (cauze necunoscute, tratamente experimentale).
Boala are diferite forme, evoluții diferite. În principal este o maladie neurologică. Așadar este atacat sistemul nervos, iar organismul devine dușmanul lui însuși. http://journalextimerecherchespoir.o...-31901923.html |
Multumim Gabi! Nadajduiesc sa va ajunga si Ro din urma... Sunt si aici atatia oamnei ce sufera din pricina acestei cumplite boli. Anul trecut cand am fost in Spitalul Neurologie Iasi, priveam cu groaza cum se inmulteau pacientii la usa prof. dr. Popescu. Am vazut atatia tineri... tineri speriati, ce nu au inteles ce inseamna acesta boala. Tineri, gata sa se agata si de un om din strada..numai sa le explice ce inseamnaaaaaa SM. Din pacate aici in RO, iti spun simplu, ehh ai SM..intri in program. fara prea multe explicatii..apoi incepe cosmarul tau, de pacient. Simti ca iti fuge pamantul de sub picioare si ca toata viata ta s-a sfarsit. Te trezesti in fiecare dimineata speriat ..apoi rasufli usurat ca a trecut si ziua de azi..inca nu e nevoie de carut. Atatea familii s-au dstramat, pentru ca unii au inteles acesta boala, ca pe o boala a capului. ADica, intr-un cuvant esti nebun! dar , Domnul stie ca nu e asa... Mare bucurie ca s-a demarat acest porgram de informare. Nadajduiesc sa ajunga si la noi cat mai curand aceste informatii. Poate asa...vom fi tratati ca pe niste oamnei normali, nicidecum ca pe niste bieti nebuni. Multumesc pentru acesta minunata veste!!:6:
|
offf, ce boală cumplită!!!
Citat:
Condamnat pe viață în fotoliu rulant... Și dacă ar fi numai atât, încă ar fi mai ușor de îndurat! Dar oboseala de la primă oră a trezirii, căldura care-i paralizează aproape complet. Ce ușor facem noi un duș, nu-i așa? Dar ei, cei cu SEP (sau SM în România), fac eforturi uriașe pentru un duș. Imaginați-vă numai ce înseamnă transferul din fotoliul rulant pe un scaun in baie, faptul că nu au putere nici să țină dușul în mână (îl scapă de nenumărate ori ... și nu acceptă ajutor deoarece vor demnitate și intimitate, acea minimă intimitate a omului la duș), cum reușesc în câteva ore, de multe ori, să încheie această corvoadă. Apoi îmbrăcatul... Offff !!! Privesc de fiecare dată neputincioasă acest ”spectacol”. Și pentru a putea reuși transferul din fotoliul pe rotile în pat și invers, zilnic exerciții de verticalizare: se chinuie sa reziste în picioare sprijiniți de bare o oră și jumătate. Altfel doar de scripeți ar putea fi ajutați! Nu vă imaginați ce boală cumplită este pentru ei! Dacă vă va scoate viața în cale astfel de oameni nu-i judecați pentru crizele lor, pentru neputința de a înțelege lucruri simple. Pur și simplu boala îi aduce în stadiul ăsta. Ei, sărmanii, sunt doar victimele propriului sistem nervos degradat... Domnul să se îndure de ei ! |
Citat:
Multumim Gabi pentru informatii! Am si e o prietena, iar fiica ei a fost atacata de aceasta boala la varsta de 16 ani, fara nici un motiv, nu se cunosc cauzele bolii. Acum are 27 de ani, boala avanseaza desi este in tratament cu interferon. I-a atacat vorbirea, se gagaie la vorba, mersul(picioarele) si mainile. |
Citat:
Căldura este un mare dușman al celor cu scleroză în plăci. Nu mai pot vorbi, nu mai pot mișca niciun deget... La Philippe în casă, când mă duc la el, stau cu un pulovăr pe mine, pentru că se răcorește cu un aparat de aer condiționat care funcționează continuu. Folosește de asemenea pungi de gheață pentru a se răcori. Cel mai indicat este ca aceste pungi să fie plasate pe articulații. Întotdeauna trebuie mare atenție la deglutiție (cei mai mulți cu această boală mor din cauza faptului că alimentele se opresc undeva pe traseu, bolnavul nemaiavând forța de a înghiți). Într-unul din ultimele studii apărute în Franța despre scleroza în plăci se remarcă faptul că cele mai multe persoane atacate de boală sunt femei, iar o vârstă fragedă ar fi semn că s-a schimbat clima mediului înainte de maturizarea organismului (este vorba de persoanele care au schimbat zona geografică între 8 și 15 ani). Philippe are un tratament dur,30 de tablete zilnic din vreo nouă medicamente diferite (Debridat, Modiodal, Xatral, Diaminopiridină 3,14, Magnesium, Passiflora ...). |
dur
http://le-truc-en-plus.over-blog.com...-26510556.html
Interferonul se administrează persoanelor cu scleroză în plăci secundară, o formă mai ușoară a bolii. Philippe are însă scleroză în plăci primară progresivă. Cel mai mult îl ajută exercițiile zilnice de verticalizare, o oră și jumătate. Nu-și permite să nu aibă chef de acest dur exercițiu pentru el deoarece a doua zi nu mai reușește să facă transferul din pat în fotoliul rulant. |
Citat:
Inteleg, insa Elena(asa o cheama pe fiica prietenei mele) a avut tratament sever cu citostatice, iar acum d ecitiva ani ia interferon. Ea are si problema ca trebuie schimbata de parinti(nu poate merge la baie ) insa asta doar uneori. Ea sta la Roma, unde caldura este tremenda, adica var ase ajunge la +50 la umbra plus umiditatea... mai adaugi citeva grade in plus... totusi nimeni nu i-a mai recomandat sa stea la rece cum zici, poat ealti medici, alte sfaturi, cine stie. Stiu ca noaptea nu simte cind trebuie sa mearga la baie, asta fiind aproape permament. :32: |
Citeva link-uri pentru a intelege mai bine aceasta boala:
http://www.youtube.com/watch?v=qgySDmRRzxY http://video.google.com/videoplay?do...52007949801304 http://www.healthnewsflash.com/condi..._sclerosis.php |
Empiric
Citat:
Exercițiile de verticalizare și pungile cu gheață sunt găselnițe de-ale lui Philippe, le-a recomandat și colegilor lui de suferință cu care mai comunică telefonic și toți au fost încântați de rezultate. Nu vindecă, dar ajută să treacă ziua mai ușor... Doamne ajută!!! |
Xatral
Citat:
|
Citat:
Interesant, vezi alti medici te tin de o parte. De ex pe Elena, o tin deoparte de medicamente, afirmand, ca ea va avea probabil nevoie de multe cind boala va avansa, motiv pentru care vor sa-i crute ficatul si stomacul. Pina si o aspirina, este cu semnul intrebarii daca s-o ia sau nu. Ea traieste in Roma, Italia. Medicii sint foarte buni, insa incearca s-o menajeze la maximum de uzul mdicamentelor, tocmai pentru ca se asteapta ca boala sa avanseze la un moment dat brutal, si le este teama ca ficatul nu va face fata la prea multe medicamente. Oricum, starea ei generala, este a unei persoane, care uneori(de multe ori de altfel) se manifesta la modul histerical, foarte nervoasa. Asta este un efect secundar al interferonului, dupa cite am inteles eu. |
Da Nina, si eu intampin aceeasi problema. Prof. dr. Popescu (Iasi) mi-a intrezis sa iau chiar si banala aspirina.. Si asta e o adevarata problema pentru ca am uneori dureri de cap si de oase grozave. Ma clatin adesea si am mereu senzatia ca ma voi cadea pe spate. E greu sa privesc cerul...e f. greu pentru ca mereu am senzatia ca voi cadea in clipa urmatoare pe spate. Mainile si picioarele uneori nu ma asculta, pornesc singure inainte...tremura sau nu reusesc sa le misc...Si cu toate acestea NU am voie sa mai iau niciun tratament.. Mai mult m-am procopsit si cu o nenorocita de hepatita cronica de tip B ( in stare de "desfasurare":66:) care "imi ajuta si mai mult organismul". Stiti voi care e intrebarea mea? De ce atunci cand medicul iti spune transant, ehh ai SMP..NU iti da si detalii despre boala?? De ce trebuie asteptat al treilea puseu pentru a-ti pune diagnosticul si a beneficia de medicatie? In diaspora e la fel? Am facut doua RMN care au iesit negative dar am inca suspectia se SM deasupra capului. Nu vor sa mi-o infirme. Credeti-ma imi era greu sa inteleg asta... Nu iti pot pune diagnosticul decat dupa al 3 puseu!! Eu asta sincer nu o inteleg. Si mai grav e ca nici nu am cu cine sa vorbesc cu cine sa ma sfatuiesc..sa imi explice asa ca la copii..1+1=2. Acum.. sincer am renutat si la medici si la spitale si la RMN. Pur si simplu am obosit...Acum 3 ani cand am primit acest "cadou" am simtit ca imi fuge pamantul de sub picioare. In prima faza nu stiam ce e boala si nu m-am panicat (trecusem deja printr-o operatie de coloana...aveam experienta) dar cand am inceput sa caut pe net si am tot citit.. mi-a fost cumlit de greu. Ma agatam disperata de oamnei ce stiau ceva cat de cat de acesta boala, le sorbeam cuvintele, plangeam nopti in sir incercand sa gasesc pe cineva sa imi explice ce inseamna SMP. Pentru ca in mintea mea incoltise cuvantul Moarte! E cumplit sa vezi ca esti tratat ca un nebun, ca se uita lumea la tine ca la urs cand spui am SCleroza Multipla...te privesc ingaduitor si iti pun mereu la indoiala cuvintele..deciziile...raspusnurile..actiunile. Viata devine o lupta cu tine insuti in primul rand...te transformi intr-un om ce vrea cu orice pret sa arate lumii ca e OM ca toti oamenii. In acesta stare eram si eu la inceputul anului 2007. Acum am renutat sa mai dovedesc lumii ca sunt un om normal. M-am resemnat. Am obosit. Mi-am lasat viata in mana Stapanei..faca Ea ce o vrea cu mine. Maicuta Domnului sa ii acopere pe toti bolnavii de SM din lume. Sa le umple inimile de iubirea EI...numai asa poti duce boala. fara Iubirea Ei totul e greu.. Stapana Mult Milostiva miluieste si tamaduieste pe robii Tai.
|
Foarte interesant topic.
am avut si eu o prietena draga, care s-a imbolnavit la 28 ani si a murit la 56. Am vorbit mult cu ea si tin minte ca primise o carte (yoga) in care era indicata cauza bolii: greseala fata de parinti. nu luati acum 100% dreptbun ce am scris, va redau numai ce amdiscutat cu ea. Apoi a fost o vreme la dl. Popa (tot yoga), care i-a recomandat sa faca dusuri reci. Pentru mictiune: bai de membre in apa rece:21 secunde pe zi. Deci umplea cada cu apa rece si statea 21 secunde, fara sa numere in gand, ci misca degetele. a dat rezultat cand a crezut ca va da rezultat. a fost nevoita sa repete tratamentul , dar nu a mai reusit; si i s-a spus caa doua oara credinta ei ca va reusi nu a mai fost la fel de tare. Manca numai vegetale crude, sucuri, cate un pahar sonda la fiecare masa. S-a simtit excelent cat timp a respectat. Apoi s-a lasat sedusa de imbierile celor din anturaj, a mancat si ce nu trebuia, si boala a evoluat repede, tintuind-o la pat multi ani. Singura care nu e afectata de boala e mintea. Avea o minte sclipitoare; in rest nervii sunt atacati toti. ceea ce am scris nu este o pledoarie pentru yoga; Doamne fereste! Alimentatia este f importanta. Mai nou am citi despre uleiul de musetel: frictiuni pe membrele paralizate: http://tratamente.naturale.din.plant...amomilla).html |
In cada umpluta cu apa statea numai cu bratele si picioarele in apa; deci in 4 labe.
|
Citat:
|
Boală orfelină
Citat:
Medicii nu spun nimic pentru că nici ei nu știu ce să spună. Luna trecută a fost la spital la control. Medicul neurolog sub a cărui observație se află nu a stat de vorbă cu el, nu l-a întrebat nimic despre simptome. A vorbit cu el într-o manieră indirectă, prezentându-l studenților cu care venise la vizită ca pe un caz grav de scleroză în plăci. Studenții îi puneau întrebări lui Philippe, el răspundea iar ei luau notițe. Medicul doar supraveghea. Apoi la revedere și atât. S-au ocupat de el asistentele și infermierele după aceea. Medicii se simt neputincioși în fața acestei maladii, fiecare își dă cu părerea aiurea, ce-i trece prin minte, fără nicio bază știițifică. Aceasta este boala. Cei bolnavi pot găsi sprijin unii prin alții, discutând despre boală. În ceea ce-i privește pe medici, ei fac ce pot, dar boala este încă atât de bizară pentru ei. O farmacistă cu care vordeam zilele trecute îi spunea ”boală orfelină”. |
Citat:
Orice tentație pe lângă se plătește cu suferință sporită... Să ne rugăm Maicii noastre Bune să-i apere cu lacrimile și rugăciunile ei pe cei care sunt victimele acestei boli atât de greu de dus! |
Citat:
Cat despre alimentatie...parerea mea e ca, pentru Domnul sa lasam carnea (de vom alege sa o lasam) nu pentru mai stiu ce invataturi din cartile de yoga. Si daca alegem sa ducem o viata sanatoasa, sa ne curatim intai inima de "toxine" apoi trupul. Indiferent ce vom alege cu bucurie sa facem toate cate am hotarat..altfel..ne vom transforma viata in chin si durere. |
Citat:
Sănătate, putere, rezistență, înțelepciune să-ți dea Domnul pentru toate pe care le ai de suportat !!!:11::6: |
Citat:
Dar de ce te superi, ca doar tu nu ai aceasta boala din cate stiu... In privinta curatirii ai dreptate. Acum nu as recomanda altceva; atata doar ca la prietena mea reteta cu sucurile a avut un efect f bun, cat timp a respectat-o; deasemeni baia cu apa rece, pe care am adoptat-o si eu multa vreme. Si acum merg cu picioarele goale prin zapada... cand este. Stai linistita,Jenica, ca nu mai am nici o tangenta cu aceste invataturi gresite. |
Citat:
|
Ma gindesc ca toata lumea greseste la un moment dat fata de parinti intr-un fel sau altul sau in multiple feluri, si asta este...viata nu-i usoara!
Insa ce vrei sa zici cu asta? ca acest "pacat" se transforma brusc in multiple sclerosys? |
Citat:
Ma surprinde atitudinea fata de postarea mea; lumea se impiedica de faptul ca atunci, in lipsa de altceva, s-a folosit metoda yoghina a lui Valeriu Popa, in loc sa ia ce-i bun din ce am scris. Faptul ca nu se vedea pe ea ca era bolnava, ca mergea perfect, band numai sucuri, e mai important decat restul. tocmai pentru efectul acesta minunat pe care il au sucurile de legume am indraznit sa scriu. Dar...fiecare face cum crede. Iertare, Jenica; nu-ti citisem postarea de mai sus. Eu credeam ca ai alta boala; de aceasta nu stiam. Imi pare rau. |
Citat:
|
Citat:
Cauzele bolii sunt încă sub semnul speculațiilor... Credință, rugăciune, nădejde în mila Domnului sunt calea pentru a dobândi forța de a înfrunta boala. |
Citat:
|
Citat:
Gabi, draga mea prietena...din punctul meu de vedere nu, numai prietenul tau e martir ci si cel ce sta langa el si il ingrijeste. E foarte greu sa traiesti cu un om bolnav (chiar daca nu esti acolo clipa de clipa). Iti trebuie foarte multa rabdare si iubire..aceea iubire neconditionata despre care vorbeam adesea. Maica Domnului sa iti rasplateasca dragostea pe care o reversi peste trupul obosit de boala a lui Philipe:8: Va rog totusi cei ce aveti posibilitatea sa intrebati un medic specialist din afara tarii, intrebati de ce se pune diagnosticul abia la al 3 puseu, existand deja simptome de SM? RMN si celeleate investigatii sunt ff costisitoare, iar de gratuitate..nu beneficiezi decat daca esti in sistem. Va multumesc anticipat! |
Citat:
Lui Philippe i-au pus diagnosticul imediat, acum zece ani, și tot de zece ani ia și medicamentele de care spuneam. Medicul nu a așteptat mai multe pusee pentru a se edifica, întrucât în cazul lui era limpede diagnosticul. Poate este vorba de o carență din sistemul medical de la noi. Nu știu ce să-ți spun mai mult, dragă Jenica, ca să nu te derutez. Citind în mesajele colegilor de forum care s-au implicat în acest subiect am descoperit că în Italia nu se prescriu medicamente. Ieri i-am spus lui Philippe. El spunea că într-adevăr doar lui i s-au prescris medicamentele acestea. Cei cu care vorbește la telefon nu iau medicamente. O doamnă îl sună săptămânal. Biata de ea, pe lângă scleroză în plăci primară progresivă, mai are și un cancer osos. Dar nu ia medicamente. Să fi testat medicul pe Philippe o variantă de tratament? Nu știu ce să mai cred... Boala însăși este o mare enigmă pentru medici! Doamne, Bunule, milostivește-te de fiii aceștia ai Tăi și vindecă durerile sufletului și trupului lor! |
celule sushi
Se tot aude printre cei afectați de această boală de implant în măduvă cu celule sushi, celule prelevate de la o specie de pești care ar ajuta la regenerarea mielinei și astfel s-ar obține o imbunătățire fiziologică a sistemului nervos.
Ați auzit de așa ceva? |
scleroză în plăci
”Aqua magnesium” ajută la întărirea sistemului nervos... Philippe a găsit pe un site sfaturile unui medic homeopat care suferă de scleroză în plăci. De la sine putere ia aceste fiole de magneziu și crede că îl ajută să facă mai bine față bolii.
Doamne ajută și vindecă durerile sufletului și trupului celor bolnavi! |
din nou despre scleroza in placi ...
... o emisiune despre aceasta boala ... Dupa parerea mea destul de slabuta, pentru ca nu au aratat ce este mai grav in aceasta boala.
http://notresclerose.blogspirit.com/...e-3-corse.html |
Mangoustan
Este un fruct cultivat in Asia de Sud-Est. Se spune ca ar avea calitati extraordinare in imbunatatirea sistemului imunitar.
A auzit cineva de el, ati incercat tratament homeopat cu produse pe baza acestuia? |
Citat:
|
Mangoustan
Mangoustan este un fruct despre ale carui calitati vroiam sa aflu de la cei care probabil au mai auzit de el...
|
Mongustan
|
Aici gasesti uzul pentru sanatate a acestui fruct
http://www.mangosteen.com/ (in engleza este= mangonsteen) In tratamentul cancerului, acest fruct este folosit si sint studii: http://chetday.com/mangosteen.htm Are proprietati antioxidante, si totodata fortifica un corp slabit: http://www.researchmangosteen.com/ fiind considerat ca Regina fructelor din Asia si numit fruct dumnezeiesc. Iar aici vei gasi un link http://livingbyheart.tripod.com/site...cretkiller.pdf care se refera la MS/ atac de cord/ cancer etc. |
Multumiri
Citat:
|
Am fost la un magazin bio unde am intalnit o doamna care stia foarte multe despre Mangoustan. Exista un sirop care se poate consuma zilnic, 180 ml pe zi, in patru reprize, asociat cu omega 3.
Beneficii: - reduce oboseala - antioxidant puternic - imbunatateste sistemul imunitar Rezultatele, in cazul bolilor grave, se pot observa cam in doua-trei luni de tratament. Am cumparat siropul pentru Philippe. Doamne ajuta! |
Citat:
|
Citat:
|
Ora este GMT +3. Ora este acum 05:06:19. |
Rulează cu: vBulletin Version 3.7.3
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.